青少年内异症患父母们：如何帮助她的学校生活

您的女儿大部分时间都在学校里度过，在那里她需要支持和指导，以解决间歇性疼痛，疲乏，因病缺课及其他与子宫内膜异位症相关的问题。作为父母，您可以成为女儿的有力支持者。北京协和医院妇科王姝

从一开始，您应该鼓励您的女儿积极参加她的治疗计划，以便她可以学会管理自己的医疗及保健活动，例如与她的专科医生进行沟通并跟踪她的痛疼痛程度及发作规律。

◆ 她还可以参与医疗预约和开处方。

通过学习如何与医生进行有效互动，您的女儿将更有能力过渡到成年，更有能力掌控自己的生活和身体状况。您可以寻找适合的医疗团队帮助她朝着这个目标努力。

◆ 将学校规划纳入到短期或长期计划可能会很有用。

● 有什么方法可以预测我的女儿何时会出现急性疼痛？

您女儿的盆腔疼痛可能有明确的规律，比如月经来潮的第1-3天最疼，其他时候缓解，但也可能突然出现疼痛。

这可能会限制您女儿参加运动或其他活动的能力，或影响她对自己可以参加这些活动的判断。急性疼痛也可能影响她的学习成绩。

对盆腔突然或急性疼痛要积极到医院进行医学咨询和诊断检查，以排除造成疼痛的其他可能原因（例如阑尾炎或盆腔炎）。

● 我如何帮助女儿在学校老师及其他教工那得到更多理解和帮助？

您可以做的最重要的事情是向她的老师，学校护士，教练和学校中其他重要成年人提交一份“子宫内膜异位症教育计划建议”。她的学校教师掌握的信息越准确，他们对子宫内膜异位症的诊断及其对她的具体影响的理解就越多，也能帮助到其他有类似情况的在校女孩儿。

任何患有子宫内膜异位症的学生都应进行单独评估，以便解决特定需求。作为父母，您可以鼓励女儿在她的与校方沟通中发挥积极作用。

◆ 有时，学校工作人员可能将父母的参与视为过度保护。

您并没有过度保护自己。您只是在提倡您的女儿，并在白天教育与她接触最多的成年人，了解她面临的子宫内膜异位症挑战，您需要找到配合理解您这项工作的一位主要教职人员，例如班主任或教练，他们的积极配合会让您的努力更加顺畅。

● 我和我的女儿可以做些什么来准备与学校教职工见面？

为了准备在您女儿的学校举行初次见面时，我们鼓励您和她俩为学校工作人员整理一些有关子宫内膜异位症的信息。

您提供的初始信息应简明扼要，以便工作人员有时间阅读并了解有关子宫内膜异位症的基本事实，例如一些负责人的科普和大众指南。这些指南仅用于教育目的。

初次的沟通工作是鼓励女儿在学校中树立信誉。如果您的女儿因子宫内膜异位而缺课，积极配合老师解决错过的功课。

◆ 经过沟通，您和学校都将更好地了解您女儿的学业状况，以及她是否需要帮助。她缺席的次数也将被记录，如有必要，可以讨论是否需要额外补课。

应当鼓励您的女儿分享她到目前为止对学年这些措施的看法：有效的方法，无用的方法以及其他任何投入。她需要感到自己有能力为自己辩护和参与制定调整这些计划，这一点很重要。

她可能会更轻松地写下自己的担忧和困难，并在纸上与您和她的老师分享；无论如何，她的意见至关重要。

● 如果我的女儿拒绝上学（临时或连续几天），我该怎么办？

尽管制定了最佳计划，但有时您的女儿会因为盆腔疼痛，疲劳或两者而感到无法上学。您可以做一些事情来预料这样的日子，并在日子来临时处理它们。

在您的女儿感到舒适和镇定时，与她讨论她的疼痛和学校计划，讨论她可以采取哪些措施来减轻学校的痛苦，并使她有效使用自己的支持系统。确保她每天起得足够早以准备上学，吃早餐并服药，然后再确定疼痛程度。

● 作为父母有时感到不知所措是正常的吗？

是! 即使您与学校工作人员，家人，朋友和女儿完全合作，家有一名患有慢性病的青少年有时也可能会筋疲力尽。

其他患有子宫内膜异位症的青少年的父母也分享您的担忧，并提供以下提示：

▶ 首先要照顾好自己。您对女儿病情和整个家庭安排的看法越冷静，对每个人都越好。

▶ 散步或运动可以帮助您整理思绪。

▶ 听放松音乐和/或参加瑜伽课。

▶ 与您的爱人、朋友和家人共度时光，寻求必要的帮助。

▶ 使用日记或者社交软件记录您的想法和感受。

▶ 与患有子宫内膜异位症的女儿的其他父母交谈。

▶ 花时间和女儿在一起，毕竟她的生活中不只有内异症，还有更多日常的亲子时光。